Esposa de Lito Sousa relata negativa de farmacêutica em busca por tratamento experimental​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​

Lito Sousa, conhecido piloto e influenciador digital especializado em aviação, enfrenta uma batalha contra a doença de Creutzfeldt-Jakob, uma enfermidade neurodegenerativa rara e de progressão rápida. Nesta terça-feira, sua esposa, Mila Seidl, divulgou novas informações sobre os esforços da família para conseguir acesso a tratamentos experimentais nos Estados Unidos.

Segundo o relato de Mila, a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, responsável por um estudo com o medicamento experimental ION717, informou que as pesquisas estão fechadas para novos participantes. A empresa também comunicou que, neste momento, não autoriza o uso compassivo do composto. Mila descreveu essa opção como a principal esperança da família, já que o medicamento visa reduzir a produção da proteína priônica associada à doença.

A resposta veio após contatos iniciados pela própria família, que tem buscado alternativas em instituições internacionais. Outro retorno chegou do Broad Institute, centro de pesquisa vinculado a Harvard e ao MIT. A instituição indicou a possibilidade de uma entrevista inicial para o estudo PRiSM. No entanto, a vaga disponível seria no grupo de controle, no qual os participantes não recebem o medicamento experimental. Segundo Mila, isso exigiria mudança para os Estados Unidos e disponibilidade contínua, sem garantia de que Lito chegasse a receber o tratamento em algum momento.

A empresária ressaltou que todos os contatos foram realizados por iniciativa da família. Até o momento, segundo ela, não houve retorno do Itamaraty, do Governo Federal ou de iniciativas específicas do Ministério da Saúde relacionadas ao caso. Mila também expressou preocupação com o tempo. A doença de Creutzfeldt-Jakob evolui de forma acelerada, e os critérios de elegibilidade de alguns estudos consideram uma escala de gravidade que vai de zero a vinte pontos. Lito já se encontra em 16 pontos nessa avaliação, o que reduz a janela de oportunidade para inclusão em pesquisas.

Lito Sousa, de 59 anos, é criador do canal Aviões e Músicas no YouTube, onde compartilha conteúdos sobre segurança aérea, mecânica de aeronaves e experiências no setor. Casado com Mila desde 2016, o casal tem um filho. O diagnóstico da doença priônica foi confirmado recentemente, após um período de sintomas neurológicos que incluíram perda de movimentos e alterações visuais. Anteriormente, ele havia sido diagnosticado com um adenocarcinoma de próstata, mas o quadro neurológico se sobrepôs e passou a exigir atenção prioritária.

A doença de Creutzfeldt-Jakob é causada pelo acúmulo de príons no cérebro, proteínas anormais que provocam a destruição progressiva de células nervosas. Os sintomas incluem problemas de coordenação, falhas de memória, alterações de comportamento e perda de funções motoras e cognitivas. Não existe tratamento padrão aprovado nem cura conhecida. A expectativa de vida após o início dos sintomas costuma ser inferior a um ano na maioria dos casos, o que torna urgente a busca por opções experimentais.

A família tem recebido apoio de seguidores nas redes sociais, com mobilizações que incluem contatos em páginas de instituições de pesquisa e apelos por atenção das autoridades brasileiras. Mila afirmou que a família se sente amparada pelo carinho do público e que aguarda a liberação hospitalar para que Lito possa continuar os cuidados em regime de home care. Ela reforçou a necessidade de pressa e a esperança de que uma das pesquisas abra vagas em breve.

O caso de Lito Sousa ilustra os desafios enfrentados por pacientes com doenças raras no acesso a estudos clínicos internacionais. Critérios rigorosos de elegibilidade, limitações de vagas e barreiras logísticas e regulatórias dificultam a inclusão, especialmente quando o quadro clínico avança rapidamente. A família continua acompanhando possíveis aberturas de novas fases dos estudos e mantém contato com centros de pesquisa.

Enquanto isso, Lito permanece sob cuidados médicos no Brasil. A divulgação das respostas das instituições marca mais um capítulo na tentativa da família de encontrar alguma perspectiva terapêutica. Mila concluiu sua atualização afirmando que resta esperar a abertura de vagas e expressou o desejo de que o tempo seja suficiente para uma nova oportunidade.

O episódio reforça a importância da pesquisa científica em doenças priônicas e do diálogo entre famílias, instituições de saúde e autoridades. Para Lito Sousa e sua família, cada dia conta na busca por alternativas que possam alterar o curso da doença.